CORRIENTES: Murió el niño que inspiró una ley

Padecía una enfermedad poco frecuente. Tras su caso es obligación realizar estudios a los recién nacidos para detectar la enfermedad y salvar vidas.

Murió Beltrán Romero Feris, quién inspiró la provincial 6698, que estableció que a todo niño recién nacido dentro del territorio provincial, se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de la adrenoleucodistrofia, además de las patologías ya mencionadas en la ley N° 26.279, a la que la Provincia se encuentra adherida por ley N° 5.818, siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos y privados en los que se atiendan partos y/ o recién nacidos.

La adrenoleucodistrofia es una enfermedad que dificulta la descomposición de ciertos ácidos grasos, lo que provoca su acumulación en el cuerpo. Afecta principalmente al sistema nervioso y las glándulas suprarrenales.

Beltran, señalan desde El Litoral, falleció esta mañana en el Hospital Pediátrico Juan Pablo II. Sus restos serán cremados y trasladados en el Parque de Los Recuerdos.

La ley lleva el nombre de «Beltrán» en homenaje al niño correntino que padecía esta enfermedad

Nieto del exgobernador Tato Romero Feris,  fue diagnosticado tardíamente por los profesionales médicos. «La adrenoleucodistrofia es una sentencia de muerte», había señalado Paola, su mamá en una entrevista periodística sobre la situación que vive la familia.

En el transcurso de la difusión de lo que sucedió a Beltrán, surgieron otros casos en la provincia, como el de Leonel Medina Escobar, fallecido en 2021; cuya mamá Karina Escobar se acercó a la Legislatura a contar como la vida de su hijo se fue apagando, cruelmente.

A través de la Fundación «Lautaro te Necesita»–de Buenos Aires- y la familia de Beltrán se busca la normativa nacional, para proteger a todos los niños del país.

La iniciativa parlamentaria fue aprobada por unanimidad en las cámaras de Diputados y Senadores, con fechas: 2 y 17 de octubre respectivamente. El decreto que la promulga es el  2692.

A partir de la vigencia de la normativa, el Poder Ejecutivo, llevará durante el mes de mes de septiembre de cada año, haciéndola coincidir con el denominado «Mes de las Leucodistrofias», una campaña de difusión y concientización sobre enfermedades poco frecuentes, y además promover e intensificar la formación de los profesionales y agentes de la salud sobre estas patologías, desde los diferentes ámbitos de especialización.

Además se incorpora la adrenoleucodistrofia al Registro Provincial de Enfermedades Raras, creado por ley 6114.